27-07-2011

Wat een chaos deze week...

Vorige week woensdag moest ik naar het ziekenhuis voor een afspraak met de dermatoloog, deze had ik zelfs twee afspraken staan; één voor een wissel van het slangetje in mijn zij, de nefrostomiekatheter (maandag) de tweede voor controle bij de nefroloog om o.a. naar mijn bloedspiegel te kijken van een medicijn (Sirolimus) die ze de week ervoor hadden verminderd van 4 mg per dag naar 3 mg per dag. Een spannende week dus, ook zéér benieuwd of die toxicologische schade aan het afnemen is en mijn kreatininewaarde daardoor aan het dalen is en mijn capaciteit dus aan het toenemen is...

Ik had met mijn jongste zusje afgesproken dat zij even op de kinderen zou passen als ik de NSK wissel zou moeten ondergaan; omdat ze met een röntgenapparaat werken is het niet handig om mijn kinderen mee te nemen. Een (gewoon) gesprek bij de arts levert met mijn kinderen geen probleem op, maar dit was niet handig. Ik bracht mijn kinderen 's ochtends vroeg naar Drunen waar mijn zusje woont. Even een kop koffie gedronken en de auto weer ingestapt op weg naar Nijmegen. Best een rit...

Ik kwam daar goed op tijd aan en was snel aan de beurt bij het Urologisch Behandel Centrum. Een erg leuk team deze keer (de vorige keer ook hoor!) maar de sfeer zat er lekker in deze keer; veel humor en gelachen etc. Goede arts ook; hij stelde voor om de hechting in mijn buik te laten zitten en de nieuwe NSK aan ditzelfde lusje vast te maken. Scheelt weer óf een verdoving óf een hechtingprik. Ik vond 't allemaal best. De wissel ging érg vlot waarna ze e.e.a. met contrastmiddel gingen controleren. Ik vroeg nog waar dat contrastmiddel uit bestaat. Het schijnt ook nogal plakkerig/kleverig te zijn. De arts wist het niet (valt dit niet onder materiaalkennis? :-)) maar de radioloog schoot te hulp: Het blijkt een oplossing van jodium te zijn. Het schijnt dus dat Jodium röntgenstralen niet doorlaat.

Dit leverde een leuke discussie op tussen de arts, verpleegkundige/assistent en de radioloog, of een fles Betadine dan wel of niet zichbaar is op een röntgenfoto. Gelukkig waren ze alle drie net zo nieuwsgierig als ik ben, dus prompt werd er een fles betadine onder het röntgenapparaat gezet (nadat ze klaar waren met mij overigens!) en er werd een foto gemaakt. Maar wat bleek; de straling ging er dwars doorheen. Nu had de verpleegkundige het er nog over dat ze altijd aan iedereen vroeg of ze allergisch zijn voor jodium als ze op 't punt staat iemand in te smeren met betadine. Nu concludeerde ze bijna dat er 'dus' geen jodium zit in betadine, de arts en radioloog stonden wat dat betreft achter haar. En ik gaf haar, gezien de resultaten van de foto, groot gelijk. Maar nu hoop ik wel dat zij nog even dezelfde research doet als ik en er achter komt dat betadine wel degelijk jodium bevat en de vraag gewoon blijft stellen aan de patiënten...

Maar samengevat; de NSK wissel ging snel, pijnloos en er ging een leuke gezellige sfeer.

Voordat ik naar het huis van mijn zusje terugreed om mijn kinderen op te halen, moest ik nog even naar het toilet. Dat gedaan hebbende ontwikkelde zich een extreme buikpijn. Niet op de plek van de NSK (Die zit rechts), maar aan de linker kant. Een hele aparte plek, en érg pijnlijk. De rit van Nijmegen naar Drunen was een hel. Ik kon amper fatsoenlijk zitten, had de hele tijd kippenvel aanvallen, had 't koud/warm etc. Maar de pijn was echt bijna ondragelijk.

Bij mijn zusje aangekomen heb ik even op de bank gelegen, hopende dat 't over zou gaan. Dat gebeurde niet, dus ik besloot toch maar te bellen met 't ziekenhuis. De dienstdoende uroloog waar ik naar belde (mijns inziens had 't wel bijna rechtstreeks verband met de NSK wissel, 't gebeurde op hetzelfde tijdstip, vandaar dat ik met urologie belde in plaats van met nefrologie) vond 't toch wel relevant dat ik naar SEH (Spoed Eisende Hulp) zou komen. Ik zag 't echter niet zitten om zelf naar het ziekenhuis terug te rijden. Gelukkig wilde mijn zusje mij wel brengen, echter moesten we even wachten totdat haar zoontje wakker was, die deed nog een middagslaapje. Maar even later stonden alle autostoeltjes achter in mijn auto (paste nét!) en op naar Nijmegen; tweede keer die dag dus.

Ondertussen was mijn moeder ook al richting het ziekenhuis vertrokken, ze was in Arnhem bij mijn oma dus in de buurt. Wel handig om een extra iemand erbij te hebben; ik had (eventueel) vervoer terug nodig en je weet nooit hoe lang het duurt in het ziekenhuis en ondertussen is 't dan niet handig om met 'n anderhalf-, vier- en achtjarige in het ziekenhuis te verblijven.

Ondertussen werd de buikpijn er niet minder op. Ze hebben wat bloed getapt, potje urine verzameld en alles op kweek gezet. De symptomen die ik had, konden ze niet echt plaatsen; de ontstekingswaarden in mijn bloed waren erg laag (=goed) en de pijnklachten konden ze ook niet direct een plek geven. Ik had een lage temperatuur; 36,4. Dat is voor mijn doen een redelijk gebruikelijke temperatuur. "koelbloedig", zo kan je me dus ook omschrijven. :-)

Ze dachten eventueel nog een een beginnende infectie, omdat de bloedwaarden dus zo laag waren; 14/15 ongeveer; bij een (heftige) infectie is die waarde al gauw 50/100 of nog hoger. Onverrichter zaken (gevoelsmatig dan) werd ik met een antibioticumkuur naar huis gestuurd. Ik kreeg nog wel érg goed ander nieuws te horen; mijn kreatinine bleek 157; dus beduidend lager dan de vorige keer; het verminderen van de serolimus bleek dus effect te hebben!!

Ondertussen was mijn zusje met de kinderen al naar mijn moeders huis vertrokken, mijn moeder was dus met mij in het ziekenhuis gebleven. We zijn teruggereden naar Tiel, hebben pizza gegeten die mijn zusje klaar had gemaakt en ik ben met mijn kinderen naar mijn huis vertrokken. Inmiddels was het al kinderbedtijd dus de jongens gelijk naar boven gebracht en in bed gestopt. Ik voelde mij niet optimaal (nog steeds buikpijn) dus ben rond 21:00 uur ook richting mijn bed gegaan. Ik had mijn temperatuur nog even gemeten, ik had toch 't idee lichte verhoging te hebben. Ik mat 37.8; wel iets hoger dus, maar nog geen koorts.

Tegen 23:30 werd ik wakker; badend in 't zweet terwijl ik 't ijskoud had. Nogmaals mijn temperatuur opgemeten en die bleek 39.1. Redelijke koorts dus. Toch het ziekenhuis maar gebeld, deze keer wel met de dienstdoende nefroloog. Die belde gelijk terug; of ik mij maar weer wilde melden bij de SEH...
Ik belde gelijk mijn moeder, en op het moment dat ik haar aan de telefoon had, brak ik een beetje. Ik was/ben er (weer?) helemaal klaar mee. Wéér moet ik een beroep op iemand doen, nóg steeds kan ik niet eens fatsoenlijk genieten van die nieuwe nier; altijd maar positief blijven lukt me aardig, maar nu was 't gewoon even op.

Mijn moeder zag 't overigens niet zitten om de kinderen weer mee te nemen naar het ziekenhuis, mij daar te droppen en dan weer terug te rijden naar haar huis. Wat ik me goed voor kan stellen. Ik zag zelf rijden ook niet zitten i.v.m. de koorts dus hebben we afgesproken dat mijn moeder de kinderen op kwam halen, ik belde een taxi of zij me nog naar Nijmegen konden brengen. Ik was nipt op tijd met het bellen naar die taxi; een kwartier later was er niemand meer geweest. Toch een nadeel van wonen in een 'dorp'... :-)

De taxi bracht mij naar Nijmegen, daar kon ik direct richting SEH, alles werd weer gemeten en gewogen en nog wat bloed geprikt; niet voor de kweek, dat was 's middags al gedaan. Mijn temperatuur was al opgelopen tot 39.7. Ik voelde me écht beroerd en als je dan ook nog alleen op zo'n kamer ligt te wachten totdat er weer een verpleegkundige of arts langskomt en je bent al enigszins emotioneel; dat versterkt elkaar lekker. Leuk is anders, maar de positiviteit was echt even op.

Na in totaal een uurtje wachten, een hartfilmpje, een thoraxfoto en wat fysiologische onderzoeken van de internist later, werd ik naar de nefrologieafdeling gebracht. De zelfde afdeling waar ik lag na de transplantatie en waar ik de koninginnedag-vrijmarkt georganiseerd had. Toch wel leuk om wat bekende gezichten te zien. Ook leuk dat ik daar, zelfs midden in de nacht ('t was inmiddels richting 2 uur) nog herkend word. Mede door die koninginnedag actie. :D

Verder een verschrikkelijke nacht gehad, hoge koorts, veel rillingen, veel koud, veel warm, veel zweten, veel woelen (is nog steeds niet fijn met zo'n opvangzak aan je zij) en 's ochtends ging 't al een stuk beter.

Ik merk nu, twee nachten na opname verder, dat ik koorts-technisch gezien weer een stuk beter ben. Maar mijn geheugen/concentratie heeft echt een knauw gehad. Ik ben nog steeds licht in mijn hoofd, kan me niet goed concentreren etc. Kan ook door de medicijnen komen, maar op zich is 't ook wel een logisch vervolg van hefige koorts gaf de internist al aan.

Gisteren is mijn moeder nog op visite geweest met mijn kinderen; érg fijn! Mijn oudste zoon heeft 'n mooie fruitmand gemaakt met fruit én met snoepjes; érg lekker.
Vanmiddag komt er een vriendin op visite; óók gezellig en verder is 't afwachten hoe 't verloop is; of de antibioticum aanslaat; ze willen precies weten tegen welk huftertje (bacterie) ze aan 't strijden zijn, dus maandagmiddag hebben ze wel mijn bloed etc op kweek gezet, maar dat duurt altijd een paar dagen voordat de uitslag volledig bekend is. Iets met gram positief en gram negatieve bacteriën maar 't ontbreekt me nog even aan energie om dat artikel fatsoenlijk te lezen...

Ondertussen heb ik ook al gehoord dat 12 augustus (vermoedelijk; is nog niet bevestigd maar bron is wel zeer betrouwbaar) ik geopereerd mag/moet worden om dat stukje wild vlees weg te halen. Dus reserveer 't weekend alvast in je agenda om langs te komen in 't ziekenhuis in Nijmegen! :-)

Als ik weer meer details over 't verloop weet, geef ik dat zeker weer door.

Groeten vanuit 't ziekehuis



Permalink

Aantal keer bekeken: 24510

Reacties: 1

Disclaimer
Ik ben mij er van bewust dat ik soms nogal ongenuanceerd over de verhandelingen van iedereen in het ziekenhuis schrijf. Het is geenszins mijn bedoeling om wie dan ook in discrediet te brengen. Ik ben iedereen die de afgelopen twee jaar (en langer) zich heeft bemoeid met mijn gezondheid enorm dankbaar. Zonder alle (vakbekwame) mensen in en om het ziekenhuis had ik 't niet gered. De kanttekeningen die ik af en toe zet, zijn mijn interpretaties, niet strikt noodzakelijk feit. Het is altijd makkelijk commentaar te geven op dees en geen maar ter vergelijking; ikzelf ben o.a. docent 'interviewtechnieken' en ik stel soms ook meervoudig gesloten vragen...