16-03-2011

Gisteravond merkte ik dat ik weer extra veel pijn/steken kreeg in de nefrostomiekatheter. Opstaan van de bank ging moeizaam, pijnlijk. Lopen ging rot; ik mat mijzelf weer een compleet andere (lees: verkeerde) houding aan. Ik kon op mijn klompen aanvoelen dat als ik zo door zou blijven lopen, ik binnen een of twee dagen weer last van mijn heup zou krijgen, net als de vorige keer. Daarnaast was de productie nogal bloederig, donker, weer 'Beaujolais Primeur' achtig. (Opeens heb ik helemaal niet meer zo'n zin in wijn...) Gelukkig mocht ik mij vanmorgen om 9 uur bij de uroloog melden voor het 'opspuiten' van die NSK, zodat ze kunnen zien hoe het nu tussen mijn nier en blaas gaat en aan de hand daarvan een behandelplan opstellen.

Mijn moeder ging wederom mee; de tweede keer deze week voor haar; de derde keer deze week voor mij. Vrijdag mag ik nóg een keer naar het ziekenhuis, maar dan ga ik met mijn moeder mee, in plaats van andersom. ;-)
We waren ruim op tijd, met dank aan het gebrek aan files deze ochtend. Lang leve het Nieuwe Werken!

Ik moest me melden op de poli Urologie om vervolgens naar het Urologisch Behandelcentrum (UBC) te wandelen. Dat 'slachthuis' waar ik het de vorige keer over had. Omdat ze op het UBC geen receptie hebben en schijnbaar meerdere wachtkamers moest ik dus via de poli aangemeld worden, anders zou ik in 't UBC niet opgehaald worden. Ik voel hier ruimte voor procesverbetering... ;-)

Omdat ze op 't UBC ook geen koffieautomaat hebben, hadden we op de poli maar 'n bakkie getapt en meegenomen, de lift in naar de kelder waar het UBC zich bevindt.

Na enige tijd werden we opgehaald. Mijn moeder vindt 't net zo leuk als ik om mee te kijken op monitoren etc etc dus ze vroeg of ze erbij mocht zitten. Dat was geen probleem, ze moest wel achter een scherm gaan zitten omdat er nogal wat Röntgen straling vrijkwam omdat ze bij 't opspuiten veel foto's zouden gaan maken. Maar het scherm werd zo gedraaid dat mijn moeder op 'n stoel goed mee kon kijken op de monitoren. Ik lag op de behandeltafel en kon ook goed de monitoren bekijken.

Ik had de uroloog al aangegeven dat ik 't idee had dat de NSK verschoven was. dat ik daardoor ook wat pijn had en dat 'ie daardoor ook irriteert. Na controle gaf de uroloog aan dat vermoedelijk niet de NSK verschoven was, maar "het vlaggetje", een stukje Leukoplast(®) dat aan de drain zit en dat vastgehecht is aan mijn buik. Hij besloot om na de foto's een nieuw "vlaggetje" te plaatsen zodat 'ie niet nog meer kan verschuiven.

Voordat de behandeling gestart kon worden, werd ik weer mooi paars geverfd. Onder 't mom "mooi paars is niet lelijk" ging ik (weer) meer en meer op teletubby Tinky Winky lijken: paars met 'n handtas... De échte Tinky Winky.
Bij mij ziet 't er nu zo uit.

Ben overigens érg te spreken over het litteken. Vooral het bovenste gedeelte, wat normaal gesproken de afgelopen weken onder een stuk verband zat (waardoor ik het niet goed zag) is zo netjes! Als ik er met mijn vinger overheen ga; voel ik het litteken niet eens; ik zie enkel dat 't nog paars is. Hulde aan de arts die dit in elkaar geknutseld heeft!!

Voordat 't contrastmiddel in 't kraantje gespoten werd, werd er een foto gemaakt om te zien of de NSK überhaupt (nog) goed lag. Dit was 't geval. (gelukkig).
Dus 't kraantje werd van de handtas afgehaald, spuit contrastmiddel er op aangesloten en op de monitor was duidelijk te zien hoe dit mijn lichaam doorging. Mijn blaas werd direct gevuld, dus dat was goed nieuws! Er zit nog wel 'n (kleine) vernauwing in de leiding dus er bleef wat achter. Om te kijken hoe dit zich oplost moest ik een minuut of 5 wachten, ondertussen gaan zitten zodat ook de zwaartekracht zijn werk kon doen. Na 5 minuten werd er nog een foto gemaakt en was de nierbekken zo goed als leeg; in wat uiterste hoekjes zat nog íets aan contrastmiddel, maar volgens uroloog was dit niet ongebruikelijk.

Alle foto's die gemaakt zijn zou hij bespreken met de uroloog die mij getransplanteerd had. En naar aanleiding van dit overleg zou ik gebeld worden met het te volgen behandelplan.

Daarna kreeg ik nog 3 verdovingsspuiten (IRRITANT!) om het nieuwe vlaggetje aan mijn buik te hechten. Waarom ik 3 spuiten krijg voor twee hechtingen; ik weet 't niet; doen die hechtingen dan méér zeer dan zo'n klote injectie verdoving? Ik ben inmiddels zó klaar met dat irritante geprik; pijn kan ik wel hebben, pijn is relatief, daar kan je wat tegen doen. Maar dat irritante gevoel bij 't prikken; ik ben er écht klaar mee. Helaas zal ik 't de komende maanden nog wel vaker mogen ondergaan. Iemand tips hoe hier mee om te gaan?

Inmiddels zit er dus een nieuw vlaggetje. Zonder spanning op de hechtingen dus dat is goed. En ik merkte het gelijk al bij het teruglopen naar de auto met mijn moeder; de NSK zit gelijk weer een stuk beter. Ik loop weer beter, hij irriteert minder, doet geen pijn meer; ik denk dat mijn heup nu ook wel weer ontzien wordt.

Net werd ik gebeld door de uroloog. Hij had 't gesprek met de andere arts gehad; eigenlijk zijn ze het er over eens; de foto's waren dermate positief dat wat hen betreft het kraantje wel dicht mag om een week later te kijken of mijn kreatinine waarde netjes stabiel blijft. Wat dus inhoudt dat ik de zak af kan sluiten en weer een keer fatsoenlijk kan slapen (slapen gaat écht slecht de laatste weken). Nadeel is dat komende week alle urologen en uroloog-assistenten en eigenlijk íedereen die iets met urologie te maken heeft, naar een congres is. Dus volgende week kunnen ze mij niet controleren... Baal. Nu heeft de arts een afspraak ingepland op dinsdag 29 maart om 14:15; Dinsdag 22 maart als ik bij de nefroloog geweest ben, mag ik dus (EINDELIJK) de NSK afkoppelen!
Vermoedelijk zal ik 29 maart ook weer naar de nefroloog mogen, plus ik hoorde van de uroloog dat ik 29 maart óók 's ochtends naar de dermatoloog mag/kan/moet. Mijn oudste zoon vergeleek mijn schouders en rug al met 'n doosje pillen: "daar staat ook taal voor blinde mensen op"... Dus. Ben benieuwd wat die dermatoloog voor mij kan betekenen... Het wordt dus een drukke dag dinsdag 29 maart!!

Het belangrijkste is nu de komende twee weken dat bij de nefroloog ook blijkt dat mijn kreatinine waarde stabiel blijft óf blijft dalen. Maar los van het hele NSK/urologie verhaal was dat sowieso al een belangrijk iets; als die kreatinine maar minimaal stabiel blijft!!

Vermoedelijk dinsdag weer een nieuwe blog!

<nagekomen bericht>
Werd net ook nog gebeld door de nefroloog. De bloedspiegel van de Sirolimus (immuunonderdrukkend medicijn) is binnen. Die is nét boven de 10; zoals het hoort schijnt; dus het slaat aan en de huidige dosering is goed. Hierdoor mag ik dus nu (eindelijk) ook weer terug van de verhoogde dosering Prednison, dus hopen dat ik nu ook minder vocht ga vasthouden én minder honger krijg... ;-) Al met al zit ik nu in 'n positieve flow qua berichten; ik was van plan dit zo even vol te houden!
</nagekomen bericht>

Permalink

Aantal keer bekeken: 25287

Reacties: 0

Disclaimer
Ik ben mij er van bewust dat ik soms nogal ongenuanceerd over de verhandelingen van iedereen in het ziekenhuis schrijf. Het is geenszins mijn bedoeling om wie dan ook in discrediet te brengen. Ik ben iedereen die de afgelopen twee jaar (en langer) zich heeft bemoeid met mijn gezondheid enorm dankbaar. Zonder alle (vakbekwame) mensen in en om het ziekenhuis had ik 't niet gered. De kanttekeningen die ik af en toe zet, zijn mijn interpretaties, niet strikt noodzakelijk feit. Het is altijd makkelijk commentaar te geven op dees en geen maar ter vergelijking; ikzelf ben o.a. docent 'interviewtechnieken' en ik stel soms ook meervoudig gesloten vragen...