13-02-2013

Het moet niet gekker worden...

Vanmorgen in de auto op weg naar mijn werk werd ik gebeld door de arts uit het ziekenhuis in Nijmegen, het UMC St. Radboud; het ziekenhuis waar ik getransplanteerd ben. Ik moet namelijk 1 keer per jaar (voor zover ik weet de rest van mijn leven) terug voor controle, los van het reguliere 'onderhoud' in ziekenhuis de Gelderse Vallei in Ede. Daar mag ik nu nog 1 keer per kwartaal heen, maar dat gaat ook afgebouwd worden als het goed is.

Vorige week maandag meldde ik mij dus keurig in het transplantatieziekenhuis. Al vrij snel was ik aan de beurt en werd ik geroepen door de arts. Mijn bloeddruk werd gemeten, ik vond 'm netjes (behoorlijk standaard voor mijn doen; 140/70, maar de arts gaf aan "streng" te zijn; ze vond 'm iets aan de hoge kant. Desalniettemin niks schokkends. Nog gehad over de (druk)pijn die ik regelmatig voel op mijn nier; ondanks de (gemiddeld) 7 kilo die ik na de transplantatie aangekomen ben, heb ik nog steeds niet echt een laagje vet dat die nier kan beschermen; sterker nog; omdat ik sowieso niet 'grof' gebouwd ben, heeft die nier ook niet heel veel bewegingsruimte. De arts snapte dus goed dat die nier soms wat geïrriteerd aanvoelt. Ze kwam met de tip dat er een soort schild ter bescherming over kan. Ik schoot in de lach en gaf aan dat ik die al heb; Tip is dus om 'm vaker om/aan te doen. Wellicht dat 't toch wat kan schelen in drukpijn/-irritatie.

Zoals ik de vorige keer schreef, had ik van de arts in Ede een kaliumfosfaat drankje gekregen. Ik gaf nog aan dat ik benieuwd was hoe dat smaakt; als je op de link klikt; let dan even op DIT icoontje...
Ik kan bevestigen dat dit plaatje conform de smaak is. Wat is dát walgelijk goor zeg! Kaliumfosfaat is een zoutoplossing, vergelijkbaar met natriumcloride oftewel keukenzout. Sowieso is een slok opgelost keukenzout in 'n glas water al niet echt lekker om op te drinken, ik kan je verzekeren; kaliumfosfaat is nóg erger. Smaakt 'n beetje naar zeewater. Bah. Niertransplantatiedeskundige en -lotgenoot Lex tipte me al via twitter om 't door de whisky te gooien, maar dat is zonde van de whisky. :-) (ik gooi 't nu door een scheut limonadesiroop, maar nog steeds is 't niet te pruimen...)

De arts in Nijmegen verbaasde zich er enigszins over dat ik pas over 3 maanden terug hoef te komen bij de arts in Ede, terwijl hij mij bovengenoemd drankje voorgeschreven had. Ze zou er nog achteraan gaan.

Na het gesprek mocht ik me nog even melden bij de doktersassistente om 11 (ELF!) buisjes bloed te laten prikken. 11 omdat ik ooit (net voor de operatie) aangegeven heb mee te willen doen met 'n proef om te kijken of een bepaald medicijn bij toediening tijdens operatie, acute afstotingen kan verminderen in de jaren erna. Ik heb ja gezegd; al weet ik niet of ik tot de groep behoor die het medicijn kreeg of tot de controlegroep die een placebo toegediend kreeg. Maar vanwege dat onderzoek wilden ze dus wat extra buizen bloed hebben. Ach, 11 is nog te overzien. Ik had 't echter niet direct verwacht dus was even verbaasd.

Vandaag kreeg ik in de auto dus een telefoontje met de uitslag. De arts was wat lastig te verstaan; mede gezien haar tongval/accent in combinatie met haar achternaam vermoed ik dat ze een Arabische achtergrond heeft. Tijdens het consult in Nijmegen was dat geen probleem, maar het feit dat ze haar stem ook nog eens kwijt was, maakte het er niet veel makkelijker op. Daarbij kwam nog dat ik 120 km/u over de snelweg raasde; niet een ideale combinatie. :-)

Toch was 't gesprek helder, qua informatie in ieder geval:
Mijn fosfaatgehalte was prima. Maar....
Ik moet contact opnemen met Ede en tot 18 februari dat drankje drinken, daarna controle en kijken wat er verder gebeurt. Een te laag fosfaatgehalte is niet goed maar gezien mijn situatie is een te hoof fosfaatgehalte veel ernstiger gaf ze aan. Zij ziet liever een iets lager gehalte dan een iets hoger gehalte. Dus veel kaas eten, vlees, producten met eiwitten en cola drinken; wellicht hoef ik dat gore drankje dan niet meer.

Daarnaast bleek er wat mis met 'n hormoon. Dat was te hoog. Wellicht komt dat omdat 't bijna Valentijnsdag is, al ga ik nu twijfelen over 't soort hormoon wat ze bedoelde.
Het had met mijn bijschildklier te maken; ik weet 't al weer: Het Parathormoon was te hoog.
Ik krijg hier vitamine D voor; die heb ik in 't verleden ook gehad gaf ik aan. Kleine bruine pilletjes; dus weer wat meer kleur in mijn leven. Maar nee; ze gaf nu aan dat ik een drankje of 'n spuit krijg; om de paar weken; dat is krachtiger dan 'n pilltje. En om de paar weken wordt dan afgebouwd naar 1 keer per maand. Maar of 't dus nu een drankje is of 'n injectie/spuit; dat ben ik even kwijt. Ik krijg alle info via de post en dan kan ik 't ophalen bij de apotheek. En al zou 't een drankje zijn en al zou 't net zo goor zijn als dat kaliumfosfaat; zo lang 't maar 1 keer per x weken is in plaats van zoals nu 2 keer per dag; dan kom ik daar best overheen.

Ten slotte kwam mijn kreatininegehalte nog aan bod.
127 μmol/L!!! Honderdzevenentwintig!!!
De vorige keer was ik met 133 al blij; dit is nóg beter nieuws! Deze waarde heb ik zelfs tijdens de transplantatie zelf niet gehad en de dagen erna; toen kwam 'ie op z'n laagst tot 129 uit mijn hoofd.
Mijn capaciteit komt hiermee dus op ongeveer 56%!
Gezien de omstandigheden (stem kwijt, autorit etc) heb ik 't voor de zekerheid 4 keer geverifieerd maar het klopte echt! Whoohoo!

Nu ben ik heel erg benieuwd naar de ondergrens... En hopen dat 't niet een te grote teleurstelling is als 't de volgende keer weer rond de 140 is, maar dat zien we dan tegen die tijd wel weer. 't Meest aparte vind ik in ieder geval dat ik nu met deze nier van mijn moeder, een betere capaciteit heb dan mijn moeder. Ondanks dat ze de 'slechtste' van haar weg hebben gehaald. Desalniettemin heeft mijn moeder overigens nog steeds een goede capaciteit en ik hoop heel erg dat dit nog 40 jaar zo blijft, maar 't is wel apart.

Anyway, als ik weer wat (on)zinnigs te melden heb, komt er vanzelf wel weer een nieuwe blog...

Permalink

Aantal keer bekeken: 18126

Reacties: 3

Disclaimer
Ik ben mij er van bewust dat ik soms nogal ongenuanceerd over de verhandelingen van iedereen in het ziekenhuis schrijf. Het is geenszins mijn bedoeling om wie dan ook in discrediet te brengen. Ik ben iedereen die de afgelopen twee jaar (en langer) zich heeft bemoeid met mijn gezondheid enorm dankbaar. Zonder alle (vakbekwame) mensen in en om het ziekenhuis had ik 't niet gered. De kanttekeningen die ik af en toe zet, zijn mijn interpretaties, niet strikt noodzakelijk feit. Het is altijd makkelijk commentaar te geven op dees en geen maar ter vergelijking; ikzelf ben o.a. docent 'interviewtechnieken' en ik stel soms ook meervoudig gesloten vragen...