De weg kwijt...
Ik weet 't even niet meer...
Gisteren kwam de urolgoog langs om te vertellen wat 'ie gedaan had. Hij vertelde dus dat 'ie het stukje wild vlees niet weggehaald had. Dat heb ik gisteren al uitgelegd. Omdat ik nogal aan 't bijkomen was van de narcose toen hij naast mijn bed stond, kon ik me later die middag niet meer precies herinneren wat 'ie gezegd had. Dus aan de verpleegkundige vroeg ik nog of ze dat 'dotteren' (oprekken van leiding) wel gedaan hadden. Dat antwoord was positief; dus helder. Tot vandaag.
Vanmorgen kwam er weer een urloloog (twee zelfs) langs mijn bed. Mede om naar de kreatininewaarde te kijken. Er was al wel bloed geprikt, cito ook, maar helaas was 't nog niet beschikbaar op 't moment dat ze langs kwamen. Daar zouden ze dus nog even terug voor komen.
In ieder geval vertelde deze arts (nadat ik er nog expliciet om vroeg) dat de operateur ook niet die leiding opgerekt heeft. Met andere woorden; ze hebben 'enkel' goed in mijn blaas rondgekeken. Dat was beter onder narcose dan onder plaatselijke verdoving, i.v.m. draaien van de camera etc. En ik kan je vertellen; ik voel 't nu nog. :-) Maar; de operateur had dus al aangegeven dat 'ie het te riskant vond om 't kleine stukje wild vlees weg te halen omdat de consquenties bij mis gaan zoveel groter zouden zijn. Nu vertelde de arts die naast mijn bed stond dat ook het oprekken niet gedaan is, ook deze leiding bleek té lang (wat ze moesten oprekken) en te fragiel. Veel te veel kans dat 't mis zou gaan. Plus 't feit dat het er op leek dat 't inmiddels goed doorliep.
Enerzijds vraag ik me dus af waarom ik dan dus al een half jaar met zo'n slang in mijn zij loop. En ten tweede waarom ik dan ruim 4 maanden op deze afspraak moest wachten. De uroloog had in ieder geval het goede argument dat ze nu veel beter én rustiger konden kijken dan onder plaatselijke verdoving. Dat doen ze toch redelijk snel, om zo min mogelijk last te veroorzaken. Maar ik blijf verder met de vraagtekens zitten; wat is er dán aan de hand.
Ik weet 't even niet meer...
Even later kwam de uroloog nog de kreatininewaarde doorgeven; 173, hetzelfde dus als gisteren (174). Volgens MDRD.com houdt dit dus in dat ik een capaciteit heb van ongeveer 39%. Inmiddels word ik daar niet echt vrolijk meer van. Ik mocht in ieder geval naar huis van de uroloog, zónder opvangzak aan mijn been gelukkig. Maandag moet ik bellen voor 'n afspraak op dinsdag met de nefroloog, die dan mijn bloed gaan testen of de waarde weer gestegen is of stabiel is, tevens moet ik voor vrijdag een afspraak maken bij de uroloog en die gaan óók weer kijken hoe 't met mijn kreatinine zit. En of ik dus zonder zak mag blijven lopen of niet. Ik hoop 't zóóó, na een half (!) jaar ben je dat ding écht wel zat. Trust me.
Ik had nét mijn jongste zusje aan de telefoon gehad (eerst de oudste uit Engeland, die wilde even van de hoed en de rand weten daarna dus mijn jongste zusje) want ze kwam mij met haar man en kind ophalen. Toen kwam er nog een (voor mij onbekende) arts binnenlopen; dat bleek een nefroloog. Die had ook nog even naar de kreatinine waarde gekeken en benadrukte dus nog even dat ik dinsdag langs moet komen. "Vroeg" bij voorkeur, gaf 'ie aan, zodat als blijkt dat kreatinine oploopt, ze gelijk in kunnen gaan grijpen. Whatever that means... Ik zorg gewoon dat ik 'n schone onderbroek en 'n tandenborstel meeneem... En een laptop.
De nefroloog legde ook nog uit:
In ongeveer 80 procent van de gevallen gaat 't goed. (ik heb andere percentages gehoord, maar goed, dat doet er voor dit verhaal niet toe)
In ongeveer 10 procent van de gevallen gaat 't 'drastisch' mis. Maar daar kunnen ze (goed) op ingrijpen.
In ongeveer 10 procent van de gevallen gaat 't 'niet zoals het moet gaan' en wordt er 'gekwakkeld' (letterlijke woorden van die arts).
Ik val dus helaas in deze laatste groep. Hij gaf nog als vergelijking; stel dat mijn kreatinine naar de 300 oploopt; dat is 'goed mis' en ze zullen dan direct in moeten/kunnen/willen grijpen. Bij mij zijn mijn bloedwaardes dus niet goed, maar ook niet zó drastisch slecht dat ze weten waar 't aan ligt. De ene keer is er dus wat stuwing in de nieuwe nier, de andere keer vloeit 't dus gewoon weg. Geen pijl op te trekken. Feit blijft dat mijn kreatinine niet ideaal is, maar 'schokkend' hoog is 'ie ook weer niet. Dat maakt 't voor de artsen beduidend lastiger om naar een oplossing te zoeken. Ze kunnen wel wéér een biopsie doen (heeft die arts 't ook over gehad) of 'n anti-afstoting treatment starten, maar als ze niet zéker weten wat er aan de hand is, kunnen die ingrepen ook consequenties hebben. Vooral zo'n anti-afstotingskuur: mijn héle immuunsysteem schijnt dan plat gelegd te worden, met alle infecties (of infectiegevaar) van dien. En je schijnt er goed ziek van te worden. En om de week een bioptie word je ook niet vrolijk van.
Maar ik weet 't dus even niet meer...
Dinsdag bleek dat mijn kreatinine begon op te lopen. Terwijl ik nog gewoon die NSK in mijn zij had. Donderdag ochtend was 't niet veel beter, vrijdag geopereerd en losgekoppeld van de NSK en zaterdag bleek de waarde dus nog steeds het zelfde. Wát is er aan de hand. Komt 't wel door die NSK, komt 't niet door die NSK, moet 'ie volgende week weer aangekoppeld worden, mag 'ie (EINDELIJK) helemaal uit mijn zij? Gek word ik ervan, vooral omdat 't nu dus al een half jaar met méér downs dan ups gaat. Ik wil weer gewoon mijn leven oppakken, elke dag een halve chemische bom naar binnen werken in de vorm van medicijnen, maar verder "gewoon" mijn leven weer oppakken. Dat is niet fijn als je bijna wekelijks of om de week naar 't ziekenhuis mag en dan weer te horen krijg dat je een tegenslagje mag verwerken.
In ieder geval kijk ik uit naar de komende 3 nachten; ik hoop dan na 'n half jaar éindelijk weer goed te slapen, in mijn eigen bed, zónder opvangzak aan de zijkant van mijn bed, liggend in een houding die Ãk prettig vind, zonder leidingen af te knellen... En nu maar hopen dat dat lukt.
Verder ben ik vandaag (weer?) erg moe. Ondanks dat ik geen donder gedaan heb in 't ziekenhuis. Zal toch stukje nasleep zijn van de narcose. Plus mijn keel begint een beetje lastig te doen. Beetje schor. En niet omdat ik verkouden/grieperig/keelontsteking of wat dan ook onder de leden heb, maar zo goed als zeker van de endotracheale tube die ze gebruiken om me te beademen tijdens de narcose. Dus weinig praten en veel slapen....
Aantal keer bekeken: 22755
Disclaimer
Ik ben mij er van bewust dat ik soms nogal ongenuanceerd over de verhandelingen van iedereen in het ziekenhuis schrijf. Het is geenszins mijn bedoeling om wie dan ook in discrediet te brengen. Ik ben iedereen die de afgelopen twee jaar (en langer) zich heeft bemoeid met mijn gezondheid enorm dankbaar. Zonder alle (vakbekwame) mensen in en om het ziekenhuis had ik 't niet gered. De kanttekeningen die ik af en toe zet, zijn mijn interpretaties, niet strikt noodzakelijk feit. Het is altijd makkelijk commentaar te geven op dees en geen maar ter vergelijking; ikzelf ben o.a. docent 'interviewtechnieken' en ik stel soms ook meervoudig gesloten vragen...
